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Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen

Meldung vom 28.02.2019 Huml wirbt für mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen - Bayerns Gesundheitsministerin zum "Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen"

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Bayerns Gesundheitsministerin Melanie Huml hat anlässlich des "Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar für mehr Aufmerksamkeit für Betroffene geworben. Huml betonte am Donnerstag: "Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben oft das Gefühl, alleingelassen zu werden. Es kann lange dauern, bis ihre Krankheit erkannt wird und eine wirksame Behandlung beginnen kann. Unser Ziel muss es daher sein, Patienten und Ärzte besser zu informieren, Forschungs- und Versorgungsstrukturen auszubauen und Vorbehalte in der Bevölkerung abzubauen."

Die Ministerin erläuterte: "Zu den seltenen Krankheiten gehören mehr als 8000 Erkrankungen mit 630.000 Betroffenen in Bayern, das sind knapp fünf Prozent der Bevölkerung. Bekannte Beispiele für seltene Erkrankungen sind die Mukoviszidose und der Morbus Addison. Circa eines von 3.300 Kindern ist von Mukoviszidose betroffen, etwa einer von 2.500 Menschen leidet an einem Morbus Addison."

Die Bundesregierung fördert zudem seit einigen Jahren die Forschung und weitere vielfältige Maßnahmen im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat seit 2003 insgesamt 134 Millionen Euro bereitgestellt und die Projekte Zentrales Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de) und Versorgungsatlas Seltene Erkrankungen (www.se-atlas.de) unterstützt.

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